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世界血友病日——“人人可及，预防出血”
发布时间：
2023-04-17 12:21
来源：
2023年4月17日是全球第35个“世界血友病日”。今年的活动主题——“人人可及，预防出血”。
血友病（Hemophilia）是一种遗传性罕见病，因凝血因子异常而引起的出血性疾病，突出表现就是身体各个部位易出血、难止血。一些血友病患者因不易止血会导致失血过多，甚至危及生命。容易因关节腔出血诱发关节炎，严重者可导致残疾。
血友病属性染色体连锁隐性遗传,发病与性别有关,一般男性患病,女性多为致病基因携带者。根据缺乏的凝血因子的种类不同,血友病主要分为血友病A和血友病B,分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏。临床上血友病 A最常见,约占80%～85%。血友病的严重程度与凝血因子活性水平相关。根据凝血因子活性水平,血友病分为轻型(因子活性5%~～40%)、中型(因子活性1%~5%)和重型(因子活性<1%>。
据估计，目前中国血友病患者在13.6万人左右，登记病例在3万人左右。该病常在儿童期起病，终生需要有规律地替代治疗,也就是规律性输注凝血因子，使患者血浆凝血因子水平持续保持在1%以上。这种治疗方案可以预防自发性出血，最大限度降低患者关节畸形等后遗症的发生，改善患者的生活质量。
因此血友病的早期识别诊断对患者的长远预后及生存质量尤为重要，通过合理、正确的预防治疗，或出血后及时的替代治疗，避免出血过多以及出血造成的关节损伤及残疾，降低死亡率，使患者生活接近正常。
我国自2009年开始建立血友病信息管理制度和分级诊疗体系，且逐渐将血友病列入特病医保目录，中国的血友病医疗工作正向着“属地化管理，同质化诊疗”的目标努力。
血友病作为单基因遗传病，基因治疗是其唯一治愈手段。近几年，基因治疗临床试验展现出了良好的疗效，可以使患者自行表达凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ，甚至可达正常水平，这为血友病的治愈带来曙光。
在全球大众的共同努力下，相信在不远的未来，血友病患者可以完全摆脱疾病之苦，恢复正常运动和生活。
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